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      “漸凍”人生 靠眨眼完成15萬字自傳
      發(fā)布時(shí)間:2019-06-25 15:25:10 文章來源:華西都市報(bào)
      龔勛惠靠眨眼打字寫出15萬字自傳。楊存瑞精心照顧妻子。在不到30平方米的客廳內(nèi),龔勛惠的活動(dòng)空間僅有一張沙發(fā),由于全身癱瘓不能動(dòng)彈,她

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      龔勛惠靠眨眼“打”字寫出15萬字自傳。

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      楊存瑞精心照顧妻子。

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      在不到30平方米的客廳內(nèi),龔勛惠的活動(dòng)空間僅有一張沙發(fā),由于全身癱瘓不能動(dòng)彈,她只能用眼睛操控電腦并打字上網(wǎng),正是這根網(wǎng)線,將她與全國各地上萬名“漸凍癥”患者緊緊“拉”在了一起。

      今年66歲的龔勛惠是生活在成都的一名“漸凍人”。2002年,她被確診為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病(也叫肌萎縮側(cè)索硬化,別稱“漸凍人”),隨之而來長達(dá)17年的與病魔抗?fàn)帯;疾≈螅韼缀跬耆c瘓的龔勛惠只能通過專用的“全能眼”視控看護(hù)系統(tǒng),以眼球運(yùn)動(dòng)代替鼠標(biāo)操作電腦,用眼睛“打字”與人交流。

      越來越多的“漸凍人”聽說了龔勛惠的故事,每天線上都有很多人找她,或?qū)で笮睦戆参炕蛘埥滩∏橹R(shí),面對(duì)這些問題,她都耐心地一一解答。龔勛惠甚至還出了一本自傳,將自己對(duì)抗“漸凍癥”的經(jīng)驗(yàn)分享給病友,如今,樂觀地活下去與鼓勵(lì)幫助病友成了她每天的工作。

      “漸凍”人生 靠眨眼完成15萬字自傳

      早上8點(diǎn)起床,吃過早飯,龔勛惠就在她的沙發(fā)專座上,開始了一天的“工作”。

      全身上下只有頭和雙眼尚有一定自由度,字是如何“打”出來的?只見龔勛惠緊盯在電腦屏顯示的拼音鍵位上,過了一秒鐘,再調(diào)整視線到另外一個(gè)拼音鍵上,再眨眨眼睛,一個(gè)字就打出來。靠著微微偏頭、眨眼幾個(gè)動(dòng)作,龔勛惠可以自由操作電腦桌面上的軟件,聊天、購物、上網(wǎng)。

      這看似輕巧的動(dòng)作,但對(duì)于對(duì)龔勛惠來說卻也代表了一段痛苦而不堪的過往。

      2002年,龔勛惠從外地回來后開始發(fā)燒,原以為是普通感冒,但后續(xù)又出現(xiàn)了頭暈、右腿酸軟等癥狀;2003年,在經(jīng)常出現(xiàn)吃飯咳嗆、摔倒等情況后,龔勛惠來到華西醫(yī)院,最終確診為“漸凍癥”。

      對(duì)大部分“漸凍人”來說,最絕望的莫過于一步步看著自己的身體下滑卻又無能為力。患病后,龔勛惠的身體從下往上,腳、手漸漸失去了知覺,到后來甚至連舌頭都不能動(dòng)了,不僅喪失了語言能力,連飯菜也得讓人先喂到嘴里,再推到她的后牙座間,然后緩慢咀嚼。

      對(duì)龔勛惠而言,極速下墜的生活,終于在2012年,在花費(fèi)7000多元買來一臺(tái)全能眼視控電腦后,才有了改觀。稍加學(xué)習(xí)摸索,龔勛惠很快就上了手,而網(wǎng)絡(luò)也為她打開了一扇窗,讓她結(jié)交病友,甚至還重新玩起了股票。

      2014年初,龔勛惠決定將自己的經(jīng)歷寫成一本書。而后10個(gè)多月的時(shí)間里,她靠著每天幾萬次眨眼,硬是完成了15萬字的自傳《美麗凍人———絕癥中的堅(jiān)守》。而賣書籌款的錢,龔勛惠則買了輪椅、蠶絲被、羽絨服等物品,一一給群里的病友寄了過去。

      相濡以沫 患難夫妻堅(jiān)守渡過難關(guān)

      從1976年結(jié)婚至今,楊存瑞與龔勛惠已共同生活了43個(gè)年頭。

      從部隊(duì)轉(zhuǎn)業(yè)后,楊存瑞一直從事會(huì)計(jì)工作。妻子患病后,家中開銷激增,尤其在頭幾年,基本上都輾轉(zhuǎn)在北京、石家莊等地治療,他們?yōu)榇诉€賣掉了一套房和一間鋪面。“都是早年賣的,其實(shí)并沒有賣多少錢。”楊存瑞解釋說。

      為了減輕家中的負(fù)擔(dān),楊存瑞長期堅(jiān)持打工,最多的時(shí)候,一人要做三份工作,常忙到很晚才能回家。而回家后,他又接過保姆的工作,繼續(xù)照顧妻子。由于四肢不能動(dòng)彈,有些時(shí)候龔勛惠手腳會(huì)脹痛,皮膚會(huì)發(fā)癢,楊存瑞便會(huì)細(xì)致地幫妻子按摩,撓癢癢。將這些事情全部弄完,基本也快凌晨兩三點(diǎn)鐘了,然而到了早上7點(diǎn),楊存瑞又將準(zhǔn)點(diǎn)起床,開始“拷貝”頭一天的日子。

      但在說起這些經(jīng)歷時(shí),楊存瑞臉上總帶著笑容,“這些都習(xí)慣了。”在老楊悉心照顧下,如今的龔勛惠除了無法動(dòng)彈以外,身體其他器官都很健康,精神狀態(tài)也好了不少。楊存瑞說,現(xiàn)在妻子的病情已比較穩(wěn)定,能保持這樣的狀態(tài),不再惡化,就非常滿足了。

      事實(shí)上,楊存瑞并不把妻子作為病人來看待,不僅工資卡交給妻子保存,家中吃什么飯菜,需要添置什么物件等“家務(wù)”,也都交給龔勛惠來“打理”。

      助人為樂 天天在線鼓勵(lì)扶助病友

      6月21日是世界漸凍人日,恰巧也是龔勛惠的生日。生日當(dāng)天,微信群里的朋友們紛紛發(fā)來了祝福,也有網(wǎng)友咨詢病情,龔勛惠逐一耐心地回答,忙得不亦樂乎。

      2013年5月,龔勛惠建立了“中國漸凍人之家”QQ群,而今這個(gè)QQ群早已發(fā)展壯大,玩微信后又“生”出了十多個(gè)有關(guān)“漸凍癥”群聊。每天,龔勛惠都會(huì)花上10多個(gè)小時(shí)在電腦前,早上8點(diǎn)鐘開機(jī),晚上11點(diǎn)鐘下線,她與病人交流,分享這么多年的抗病經(jīng)驗(yàn),給對(duì)方帶來信心。

      楊存瑞告訴記者,在患病初期妻子也恐懼過。很多病友也是如此,往往因?yàn)樯眢w原因失去與外界交流的機(jī)會(huì),日復(fù)一日地陷入愁思與恐懼中,而這也是擊潰“漸凍癥”病人的一大因素。

      在完成自傳后,龔勛惠一直在做著病友心理按摩師的工作。龔勛惠還經(jīng)常自掏腰包去幫助群里的困難病友,在電視機(jī)旁的一個(gè)抽屜里,放著一疊厚厚的快遞單,北京、上海、廣州……都是她為全國病友寄東西后留下的紀(jì)念。“我希望通過自己與病魔抗?fàn)幍慕?jīng)歷,鼓勵(lì)病友,也希望更多人了解‘漸凍人’群體。”龔勛惠表示。(記者 羅田怡)

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